Je vous suggère fidèles lecteurs, lectrices, le film suivant : "La guerre est déclarée" de V. Donzelli et J. Elkaïm.
Histoire vraie, jouée par les propres protagonistes.
Poignant, vrai, beau. Résumé de ce que nous vivons et ce par quoi émotionnellement nous passons.
RDV hier au CHU au service génétique...
45 minutes à répondre à des questions pour situer un peu, faire un arbre généalogique des proches et de leurs maladies... qui pourraient avoir un lien direct ou pas avec Dimitri et son épilepsie.
une prise de sang et maintenant on attend 6 mois pour avoir les résultats... la maladie nous apprend la patience...
Le passage en commission à la Maison départementale des personnes handicapées a eu lieu le 27/11.
A l'issue de cette commission, Papa et Maman ont reçu la reconnaissance de handicap, la carte européenne de stationnement handicapé, la carte d'invalidité, et tous les mois ils recevront pour moi l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé pour aider à aménager mon confort et assurer mes soins jusqu'en 2015.
Maman a découvert le magazine "Déclic" et sa lecture lui apprend toujours plus d'éléments sur le handicap... on se sent moins seuls et on relativise mieux, même si c'est grave.
J'ai regardé "le cerveau d'Hugo" sur le syndrome d'Asperger : autisme de haut niveau, complexe, trop de neurones, trop de connexions électriques, trop d'informations qui transitent en même temps et mal, oreille absolue, QI élevé, perfectionnisme, sensibilité aux détails, grand respect des règles, pensée analytique, autre forme d'intelligence, logique indéniable, mémoire extraordinaire, objectivité et honnêté, langage en retard mais d'un registre élevé, ne savent pas lire le non-verbal, les expressions, les émotions...
Terrible TED (trouble envahissant du développement) mal connu en France...
si vous voulez (re)voir le documentaire :
http://www.pluzz.fr/le-cerveau-d-hugo-2012-11-27-20h35.html
pour en savoir plus sur le syndrome d'asperger:
http://tempsreel.nouvelobs.com/monde/20121126.FAP6630/le-cerveau-d-hugo-docu-fiction-sensible-sur-l-autisme-asperger-mardi-soir-sur-france-2.html
http://www.aspergeraide.com/content/view/23/32/
Pour mes 20 mois, j'ai eu plusieurs beaux cadeaux :
je ne change pas de traitement, je dois faire mes vaccins avant fin 2012, je dois passer un IRM du cerveau et un PEA pour mes oreilles dans le trimestre, une prise de sang dans un mois, un ERG (Électrorétinogramme) sous anesthésie générale à partir d'avril prochain...
Mais je suis un petit garçon heureux de vivre... et j'attends le sapin et le père noël...
4h45 : lever de Papa et Maman
4h50 : Papa sort Nino pendant que Maman se réveille sous la douche...
5h05 : petit déjeuner
5h25 : finir de charger la voiture (sac à langer, biberon, repas de midi) et rentrer Nino
5h30 : me préparer dans ma chaude douillette
5h40 : départ à glagla. Personne sur l'autoroute !
7h10 : arrivée dans le hall du CHU, demander au vigil de réchauffer mon biberon
7h45 : j'ai fini mon petit déj et mes médocs, Papa et Maman ont pris une boisson chaude pour se réveiller...
8h15 : secrétariat pour faire mon admission
8h30 : préparation pour l'EEG : casque, pâte contact et pinces crocodiles filaires
9h10 : je me réveille, fin de l'EEG
9h40 : rdv avec la neuropédiatre pour contrôle de tension, poids taille... Je fais 87 cm pour 14kg.
10h30 : Papa et moi filons à mon RDV ophtalmique pendant que Maman finit les papiers et prend le prochain RDV.
12h : Papa me fait manger dans la salle d'attente au milieu du bruit et du passage avec mes yeux dilatés
13h30 : nous sortons enfin de la consultation ophtalmique ! après 3 h d'attente et un examen réalisé dans le couloir car tous les boxs sont pris...
Papa et Maman déjeunent enfin et on rentre ! je dors...
21h30 : tout le monde dort après une journée exténuante de 17h !
merci aux sms reçus avant pendant et après cette journée, ça nous a fait chaud au cœur de se sentir soutenus...
Papa et moi avons bien mérités un petit câlin dodo...
Vendredi prochain, Papa, Maman et moi allons au CHU faire un double contrôle :
1. EEG pour savoir si mon épilepsie est stabilisée et peut-être envisager la baisse de mon traitement,
2. Vue pour savoir si mes lunettes me conviennent et surtout si mes yeux ne sont pas atteints par les médicaments lourds que je prends depuis 9 mois maintenant.
Aujourd'hui est un grand jour, mon dossier de demande de reconnaissance de handicap passe en commission d'attribution à la Maison Départementale des Personnes Handicapées 79.